Que fue lo que hice

La imagen presenta un cateter interno, el que yo utilizaba era externo, ambos tienen la misma función, solo que el externo demanda mayores cuidados

Entrando en materia...

Considero que esta sección puede ser muy útil, es importante que tengas en cuenta que esta es la forma en que yo encaré el problema, no necesariamente es un método ni una receta que debas seguir, simplemente es la forma en que desarrolle mis mecanismos para favorecer mi recuperación.

Pero antes que entremos en materia es importante que tengas el contexto, por eso empezaré con unos puntos previos.

1.- La primera mala noticia, el diagnóstico!!

Estábamos solos mi esposa y yo en el cuarto del hospital, era un domingo, llego mi Gastrocirujano como a las 11 de la mañana, traía en sus manos los resultados de patología, efectivamente era cáncer y ya en un estado avanzado, nos dio la noticia y el mundo se nos despedazo, incluso al mismo tiempo se asomó una monja para ofrecernos la comunión le dije que sí, rompí en llanto y unos minutos después mi Dr. me dijo así:

SI SALES A LLORAR POR LOS PASILLOS DEL HOSPITAL ENTONCES SI TE VAS A MORIR

Me explicó que muchos pacientes cuando reciben el diagnóstico automáticamente se dejan morir sin luchar, les aterra el proceso de cirugías, radios, quimios, etc., que pacientes con buenas posibilidades terminaban mal porque el paciente no hacía nada por sobrevivir, se encerraban en sus casas a tomar café y galletas hasta que el cáncer los matara, que mi caso era particularmente complicado, pero no me podía quedar sin hacer nada, fue en ese momento que decidí ponerme del lado de los que iban a sobrevivir, le dije a él y a mi esposa, hoy no sé cómo, pero voy a salir adelante.

Cuando compartimos la noticia con amigos y familiares vimos como a todos se les descomponía la cara, pero desde ahí a todos con mucha tranquilidad les dije, que de esta iba a salir y nunca deje de pensar que no iba a poder.

2.- Reforzando la primera mala noticia...

Había empezado la semana y yo iba a dejar el hospital, aún no había hablado con el oncólogo quien llegó unos minutos antes de dejar el cuarto, me encontró solo a mí, mi esposa estaba haciendo los trámites de salida ya en caja, se presentó conmigo con mi expediente en la mano y me dijo, entre muchas cosas que tenía que empezar ya esa misma tarde con quimioterapia, le dije que si podía irme a casa y empezar el proceso al otro día que habíamos llegado tan rápido al hospital que ni zapatos cómodos traía, se me quedó viendo con incredulidad y me dijo:

CARLOS LO QUE TIENES ES MUY SERIO, NO PUEDES IRTE A TU CASA A CAMBIARTE LOS ZAPATOS, HAY QUE PONERSE A TRABAJAR YA!!

Definitivamente no dude en que debía de ponerme a trabajar, hable con mi esposa le entregue la receta y le pedí que me ayudara a conseguir todo, mientras tanto tenía que ir a colocarme un catéter para iniciar el proceso esa misma tarde.

3.- El catéter, jamás algo me había dolido tanto!!

Cuando mi oncólogo me dijo que tenía que ir a colocarme un catéter, no tenía la menor idea de lo que esto significaba, sin duda, una de las experiencias más dolorosas que he tenido, probablemente yo estaba muy tenso mientras me lo colocaban, otros pacientes comparten que ha sido una experiencia muy dolorosa, otros que no tanto y otros que no sintieron nada.

4.- Las primeras quimioterapias.

Obviamente sería muy complicado hablar de cada una de las quimioterapias aunque estoy seguro de que los que hemos pasado por esto nos acordamos perfectamente de cada una y sobre todo de las que nos trataron particularmente mal, en términos generales los efectos de las quimioterapias pueden ser muy fuertes en algunos pacientes, depende de muchas cosas, pero te puedo contar algunos que yo si experimente:

  • Neuropatías, afectación en partes distales del cuerpo, manos y pies, produciendo adormecimiento en algunos casos hipersensibilidad en contacto con elementos como el agua e insensibilidad en otros momentos.
  • Lesiones en la piel y sangrados esporádicos.
  • Dolores abdominales.
  • Nausea y vómito.
  • Cansancio.
  • Frío crónico.
  • Afectación en la garganta al momento de ingerir líquidos o al hablar
  • Mareo
  • En algunos casos la vista puede afectarse viendo algunas manchas
  • Evacuaciones acidas
  • Hipersensibilidad y malestar con ciertos aromas
  • Hay medicamentos que pueden no caerte bien, en mi caso el ZOFRAN y la AVAPENA me hacían sentir muy mal en la premedicación, estos medicamentos se pueden suministrar de otra forma o ser cambiados, siempre que lo consultes con tu oncólogo.
  • Mi oncólogo para resistir mejor las quimios me recomendó usar EMEND para ayudar al estómago, si es tu caso, consúltalo con tu médico.

Estos son los que yo experimente y lo que puedo recomendarte ojo no quiere decir que solo existan estos, puede haber más, puede que experimentes algunos o tal vez ninguno.

Después de la foto sigue leyendo....

Material usado para la colocación del catéter

 Una vez que tienes una idea más general de algunas cosas que tuve que pasar ahora si puedo platicarte como me fui preparando para soportar el proceso.

1.- La primer pregunta que todos hacemos al oncólogo...."¿Oiga y voy a vivir?"

  • Al principio me pareció que la respuesta de mi oncólogo había sido muy política y como no queriendo comprometerse, la respuesta fue:

Carlos, estamos hablando de Cáncer, un cáncer avanzado con metástasis no puedo decirte si vas a vivir o no, te puedo decir que a medida que avancemos podremos ir resolviendo la pregunta.

2.- Aquí volví a preguntar:

Es que en internet dice que podría vivir 5 años en el mejor de los casos, me dijo inmediatamente que dejara de investigar en internet por que tenía por lo menos 10 años de atraso y mucha de la información además de no estar actualizada no cuenta con una revisión médica correcta, por lo que iba a encontrar muchas interpretaciones sobre casos parecidos al mío, que me enfocara mejor en mi tratamiento, que tuviera en cuenta que la ciencia en el tratamiento del cáncer había avanzado mucho los últimos años y hoy existen medicamentos especializados para algunos cánceres y que también es posible lograr calidad de vida para pacientes que sus condiciones son irreversibles.

Eso me dio cierta confianza ya que por unos días estaba convencido que mi expectativa de vida era solo de 5 años en el mejor de los casos.

3.- Quimioterapias

Empezamos las quimioterapias, como todos los pacientes sabemos que hay quimioterapias muy violentas y otras no tanto, los mismos medicamentos un día te tratan bien al otro te tratan muy mal, fue durante las primeras 3 quimioterapias que empecé a darme cuenta que a diferencia de estar en la oficina recibiendo instrucciones de un buen o mal jefe, esta vez yo iba a ser mi propio jefe, bueno o malo, pero no podía depositar la responsabilidad de mi recuperación en mi esposa, mis papás o mis hijos esta vez las buenas o malas decisiones eran solo mías para bien o para mal, el coach iba a ser mi oncólogo y todos a mi alrededor como espectadores animando y algunos tomando roles de apoyo, pero al final tenía que tomar el mando sobre lo que me iba a pasar y buscar la mejor forma de lograr buenos resultados.

A medida que el proceso avanzaba adopte el término de mi oncólogo, "RECUPERACIÓN", el siempre usaba esta palabra para referirse al proceso nunca lo escuche decir "Enfermedad", eso me hacía sentir siempre mejor pues es diferente enfocar el proceso como recuperación que es una palabra con mucho potencial que denota esperanza muy distinto a decir cómo va la enfermedad?, que suena a que estás estancado o atorado sin poder salir.

También después de la quimio 3 me apropié de una frase de mi abuelo, siempre me decía cuando niño:

VÍSTETE BIEN Y SIÉNTETE BIEN 

4.- Vístete bien y siéntete bien

Esta forma de pensar cuando más apachurrado me encontraba me hacía motivarme, ponerme en pie, bañarme, rasurarme, caminar, salir, intentar algo, lo que sea, pero sobre todo mejorar mi aspecto físico, créanme, bañarme con el efecto de la quimioterapia y el infusor aún muy reciente es muy fuerte, pero es algo que hay que hacer, no te puedes quedar atorado en la cama, recuerda la frase... "si te quedas llorando te vas a morir", me convencí de que lograr recuperarme iba a necesitar de mucha dedicación y pulir muchas cosas de mi forma de ser, de muchas actitudes que no me iban a ayudar, creo que logre muchos cambios positivos que efectivamente me ayudaron, me volví mucho más seguro, deje de preguntar a mucha gente que debía o no hacer, finalmente el que estaba pasando por la crisis era yo, que esperaba que me contestara cualquier persona aun con muy buena intención si no habían experimentado el cáncer en primera persona?.

Otra frase que dijo mi oncólogo y que también me marco fue:

VAS A RECIBIR 350,000 RECOMENDACIONES Y CONSEJOS, CASI TODOS DE PERSONAS QUE NUNCA HAN TENIDO CÁNCER, HAY QUE SER CUIDADOSO TODOS TIENEN BUENAS INTENCIONES PERO SIEMPRE CONSÚLTAME.

5.- Durante el tratamiento

Una de mis primeras decisiones fue no utilizar ningún tratamiento alternativo, también recibí muchas medicinas como factor de transferencia de parte de mis hermanas, uña de gato, hiervas para preparar té, veneno de alacrán, en fin, muchísimas cosas que acepte pero que no use, a veces mi esposa me pedía que usara algo que me quitara los malestares de las quimioterapias, siempre me negué porque estaba convencido que me iba a recuperar y que un día iba estar haciendo esta página en internet narrando mi experiencia así cruda al natural, tal cuál es, como es el proceso realmente, si iba a pasar por esto iba a pasar como los grandes, si era necesario tener las cicatrices de los golpes pues hay que tenerlas y para que todos los que vayan a empezar un proceso sepan que no hay que tenerle miedo al enemigo, hay que tenerle miedo a las cosas que nosotros mismos hacemos para no enfrentarlo y eso es darle poder a este maldito y jodido enemigo que espera que le sigamos teniendo miedo eso lo hace más fuerte, -en fin, ya me emocioné-, sigo, algo que me ayudó mucho además de ponerme en modo de batalla, fue que al mismo tiempo buscaba recordar y retomar los mejores momentos de mi vida

6.- Mis mejores momentos, hacerlos presentes

Esto lo hacía buscando esas canciones que marcaron mis gustos musicales, que me llevaban a momentos particularmente felices, canciones que mi papá nos ponía cuando nos paseaba un domingo o por un helado cuando éramos pequeños, canciones que me marcaron, sin importar el género musical, simplemente buscaba revivir mis mejores momentos, sentía que necesitaba cargarme de puras cosas buenas que mi ánimo estuviera motivado al tope, esta mecánica me hizo recordar a muchísima gente que había dejado de ver hacía mucho más de 20 años y que con este ejercicio recordé y eso me motivo a buscarlos incluso a algunos hasta los vi después de años, con otros mantengo comunicación cercana y ese ejercicio de remover los recuerdos me mantenía alejado de la jodidez del cáncer y el proceso de las quimioterapias, lo mismo hice con las películas, solo veía películas que significaban algo para mí, a veces hasta las podía ver dos veces al día.

Esta mecánica la aplique durante un mes completo, grabe las canciones sabiendo que cuando me sintiera realmente mal las iba a poner y nuevamente me conectaría a buenos momentos y en automático iría recobrando el ánimo, no podía fallar, así fue, varias veces recurrí a estas grabaciones cuando regresaba de quimio y me ayudaban bastante, durante las quimios trataba de mantenerme chateando o "facebookeando", a veces narrando lo que iba sintiendo y contestando las preguntas que me hacían incluso hasta con humor, hasta que la misma quimio me noqueaba y me ponía a dormir, ésta mecánica la aplique primero con el fin de irle perdiendo el miedo a las quimios, cuando te va muy mal en una, llegas a la nueva con algo de miedo, pero afortunadamente muchas personas siempre me acompañaron a las quimios como mis papás, mi suegro, mis cuñadas y cuñados, hermanas y amigos, pero también muchos me acompañaron por medios electrónicos hasta altas horas de la madrugada cuando los malestares eran muy fuertes, realmente agradezco todo lo que la gente que me acompaño e hizo por mí en términos de acompañamiento y apoyo.

7.- Ayuda externa, si se vale

Poco después de los primeros 5 meses de proceso Mi esposa y la directora de la escuela de mis hijos me recomendaron asistir a una terapia donde pudiera ayudarme a ayudar a mis hijos, ellos estaban particularmente afectados y estaban confundiendo a otros niños hablando de temas muy complejos para ellos, mi hija ya usaba la palabra muerte, preguntando como algo trivial si su papá estaba muerto pues pasaba temporadas largas en el hospital y a veces tardaba días en salir de mi recamara completamente descompuesto, eso creo que les afectaba mucho además de que durante periodos del proceso cuando peor estaba se me podían ver los huesos del cráneo, los ojos perfectamente encajados en el hueso, la nariz se ve particularmente más grande se notan las venas de la cara y de las sienes, la piel se torna casi gris, parecía lo más cercano a un cadáver, a veces esa era la imagen que veían mis hijos, luego la piel muy afectada y la imagen de un papá que casi no podía caminar, llegó el momento de decir en pie y a rescatar esa imagen de papá, compre unas porterías pequeñas que puse en el pasillo de mi casa y por momentos me ponía a jugar con los niños, eso creo que funcionó muy bien y me hizo darme cuenta de que aunque me sintiera muy mal, me iba a seguir sintiendo igual de mal acostado en mi cama, mejor levantarme y jugar con los niños...Igualmente empecé a hacer lo mismo con la comida, sentirte mal del estómago era ya normal, los ascos y nauseas estaban ahí siempre, muchas veces tarde muchos días en poder comer y eso me hacía mucho daño pues bajaba mucho de peso, también, empecé a aplicar el "pues ya que", si comiendo o no me voy a sentir igual de mal, pues mejor como, eso sí, a mi ritmo, de poquito en poquito, me di cuenta que después de comer a veces me sentía mucho mejor a veces no tanto, pero sorpresa!!, mi cuerpo no lo había expulsado, esto nuevamente hace que se retome la confianza y no tenerle miedo a la comida por más desagradable que sea comer bajo los efectos secundarios de la quimio.

Llego el momento en que iba muy tranquilo a recibir mi quimio, empezamos a amigar con otros pacientes donde el intercambio de experiencias es muy enriquecedor porque muchos habían pasado por lo mismo que yo, pudimos ver que había pacientes que estaban peor que yo y otros que desafortunadamente no lograron sobrevivir, estos casos me afectaban mucho pues incluso con alguno llegue a salir a comer unos días antes de que falleciera, durante esta etapa conocí a muchas personas que desafortunadamente fallecieron, pero pude ver la forma en que se aferraban por sobrevivir, desconozco los métodos que cada uno aplicara para enfrentar el problema, pero en el mío aplique su ejemplo de lucha.

SI, YO TAMBIÉN HICE LA PREGUNTA A DIOS DE ¿PORQUE A MI? 

8.- Porque a Mí?

Porque comento esto?, porque es una pregunta recurrente en los pacientes que tenemos cáncer pero no es una pregunta que se conteste de un día para otro, lo entendí así y me propuse no culpar a nadie no enojarme y lo más importante no exigir mi recuperación, no hay rencor, nunca lo tome con mala cara y hoy a 4 años del día del diagnóstico he ido armando las respuestas no sé cuantas más me falta recibir, pero desde entonces mi nueva condición de vida me ha puesto en el camino de ir entendiendo, hoy aún no tengo claro el por qué, pero si el para qué, creo que todo se resume en mi caso en la palabra "CAMBIO", Soy una mejor versión de mi con mejores armas y mejores condiciones para enfrentar mis problemas e incluso para poder ayudar a quienes necesitan de alguien como yo, un muy buen amigo me regaló una oración, que desde entonces la tengo como oración de cabecera, "Dulce Madre" y otro muy buen amigo de quién aprendí muchas cosas durante el proceso me dijo "Esta enfermedad te hace un profesional de la oración"

 9.- La rutina

Este tipo de tratamientos pueden ser muy prolongados, algunos casos como el mío puede llevarse hasta 2 años, estos años son muy complicados porque pasas por todo tipo de estados y situaciones, pero muchas veces estos se vuelven cíclicos y esto se convierte en rutina, la rutina al principio es buena porque provee orden pero después de un tiempo es muy cansado y hace que los pacientes nuevamente puedan entrar en procesos depresivos, cuando me di cuenta de que estaba entrando en esa etapa nuevamente busque que hacer, me inscribí a un diplomado en la IBERO online, aprendí carpintería, hice mejoras en mi casa, salía a caminar, buscaba verme con amigos, le pedía a mi esposa que me hiciera la lista del super, me organizaba para ir por los niños a la escuela, todo muy cerca de mi casa, alguna vez el ímpetu fue más fuerte que mis capacidades reales, por ejemplo una vez experimenté un malestar muy fuerte haciendo compras en el super donde por momentos pensaba que me iba a desmayar y mis hijos estaban en el carrito y mi esposa en casa, fue un episodio muy dramático sobre todo por mis hijos, finalmente mi esposa pasó por mí a la tienda y no paso a mayores, pero esos 20 o 25 minutos fueron realmente de horror para mí, está bien romper la rutina pero hay que tener cuidado, el cuerpo también demanda descanso y hay que hacerle caso, romper la rutina ayuda mucho pero hay que hacerlo con calma, si vas a hacer cosas ten en cuenta que puede ser que al principio cueste algo de trabajo pero poco a poco se logran muchas cosas, no hay prisa.

 10.- Hay que estar siempre preparados

En mi opinión, aunque logremos superar el cáncer, debemos siempre estar preparados para recibir malas noticias, eso no debe hacernos sentir frustrados ni culpables, simplemente quiere decir que las condiciones y las reglas del juego cambiaron, será necesario replantear la estrategia y nuestros esfuerzos, PERO NUNCA FRUSTRARNOS NO ES NUESTRA CULPA,  CREO QUE NUESTRA CULPA SI SERÍA TRATAR DE ABANDONAR LA LUCHA SIN POR LO MENOS INTENTARLO.

11.- Redes de apoyo:

a) Mi esposa, sus cuidados, paciencia, apoyo y fortaleza.

b) Papás, hermanos y el gran apoyo con mis hijos

c) Familia política siempre presente y cuidando de mis hijos y esposa

d) Facilidades en el trabajo y confianza en sus autoridades

e) Amigos, presentes en todo el proceso

f) Amistades nuevas

g) Otros pacientes y sus experiencias

h) Libros (Anticáncer de Dr. David Servan-Schreiber)

i) Todos mis médicos

j) Mis mejores recuerdos y mis mejores momentos

k) Apoyo psicológico

Y para cerrar, siempre pensé lo siguiente:

SOBREVIVIR EN MI CASO, NO ES OPCIONAL

Ahora aplico en todos mis días el "Solo por hoy", pensando en que tal vez solo sea hoy la última vez que tenga la oportunidad para hacer o decir algo.

Aprendí y me entretenía haciendo cosas con barriles, esta actividad me ayudó mucho en el proceso de recuperación, a pesar de que el catéter demanda poca actividad física y mucho cuidado, me permití hacer lo necesario para lograr mi objetivo sin exponerme, así empecé a ganar más días buenos en mi proceso.

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Andrea Buenos Aires | Respuesta 02.02.2016 16.33

Hola quisiera me especificaras bien que drogas usaron durante la quimioterapia.Si tenias algún tratamiento natural alternativo y si cambiaste tu alimentación.

Charly Felici 03.02.2016 03.46

Hola Andrea, no aplique tratamiento alterno y si cambie la alimentación, se necesita mucho hierro durante las quimios

Julius | Respuesta 25.10.2014 09.30

Felicidades Felichini! Un ejemplo de vida, fortaleza y voluntad hermano!
Un abrazo

Charly Felici 25.10.2014 09.35

Muchas gracias por el comentario, te mandó un fuerte abrazo, recomienda la página, siempre puede ser útil a alguien más!! Seguimos en contacto!!

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Comentarios

23.02 | 11:31

Si tienes algo muy específico déjame saber igual y puedo ayudarte mejor

...
23.02 | 11:29

Si te duele mucho el estomago, mi esposa un día me preparo un jugo de nopal con naranja y fue genial, jamás volvi a sufrir de eso

...
23.02 | 11:27

Pero siempre es bueno atender los malestares, las químios son muy particulares, cada paciente reacciona diferente aún con el mismo medicamento

...
23.02 | 11:26

Hola Narhalie,
Yo solo para el estomago llegue a tomar algo, todo lo demás me lo aventé a martillazos, mi doctor un día me dijo, mientras más duela es mejor.

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